Un cambio di paradigma necessario

La ricerca offre linee di intervento concrete per un cambio di paradigma che possa venire incontro alla necessità di ‘innovare il welfare’ (vedi voce Welfare plurale: per una governance collaborativa e inclusiva). Il nostro desiderio è che questo studio possa diventare uno strumento di supporto per tutte quelle organizzazioni, per le istituzioni e più in generale per tutti coloro che lavorano per ideare interventi di welfare sociale e lavorativo, per aumentare la consapevolezza dei diritti in linea con la Convenzione delle Nazioni Unite sui Diritti delle Persone con Disabilità (2006) e per ampliare e promuovere una vera cultura della inclusione. Una cultura che si oppone a quella «cultura dello scarto» denunciata da Papa Francesco in occasione del discorso alla Pontificia Accademia delle Scienze Sociali (11 aprile 2024), in riferimento a un tipo di mentalità che «può portare a gravi violazioni dei diritti delle persone più deboli, a forti ingiustizie e disuguaglianze là dove ci si lascia guidare prevalentemente dalla logica del profitto, dell’efficienza o del successo». Sempre nel discorso si legge: «la dottrina sociale della Chiesa, invece, è molto chiara in proposito: le persone con disabilità sono «soggetti pienamente umani, titolari di diritti e doveri». Ciascun essere umano ha il diritto a una vita dignitosa e a svilupparsi integralmente «anche se è poco efficiente, anche se è nato o cresciuto con delle limitazioni; infatti ciò non sminuisce la sua immensa dignità come persona umana, che non si fonda sulle circostanze bensì sul valore del suo essere. Quando questo principio elementare non è salvaguardato, non c’è futuro né per la fraternità né per la sopravvivenza dell’umanità».

Contesto, fasi e metodologia della ricerca

Gli ultimi dati dell’Organizzazione Mondiale della Salute (OMS) ci dicono che sono 1,3 miliardi le persone con disabilità nel mondo, ovvero il 16% della popolazione. Non solo: nel Global report on health equity for persons with disabilities, l’OMS stima che circa 142 milioni di persone abbiano disabilità gravi e quasi l’80% viva in Paesi a basso e medio reddito. Questi Paesi si caratterizzano per una maggiore presenza di barriere, a causa della mancanza di infrastrutture, della difficoltà nel reperire e distribuire ausili, e di sistemi sociali meno inclusivi. I dati riportati confermano un nesso fra povertà e disabilità: un circolo vizioso in cui una alimenta l’altra e viceversa.

Negli ultimi quindici anni la povertà assoluta in Italia è aumentata in modo significativo: secondo Istat nel 2023 ha colpito 5,7 milioni di persone (il 9,7% della popolazione). Una povertà che non è solo di tipo economico, ma è anche carenza di salute, istruzione, servizi, opportunità e relazioni, connotandosi come concetto multidimensionale di esclusione sociale (vedi voce: Le caratteristiche multidimensionali della povertà).

È noto, da un punto di vista statistico, che le famiglie di persone con disabilità presentano un maggiore rischio di povertà o di esclusione sociale rispetto al resto della popolazione. Eurostat quantifica 28,7% contro 19,2% nell’Unione Europea, 30% contro 25,5% in Italia (anno 2022).

Nella letteratura internazionale fin dagli anni ’90 è riconosciuto che anche nei Paesi sviluppati le persone con disabilità sperimentano mediamente tassi di povertà più elevati delle altre (vedi voce: Povertà e diseguaglianza: una prospettiva globale).

Anche in Italia è stato evidenziato come le persone con disabilità sopportino peggiori condizioni di vita in termini di deprivazione materiale, maggiori spese incomprimibili, minori opportunità lavorative e reddituali.

La disabilità si intreccia con l’impoverimento delle famiglie: disabilità e povertà si rafforzano a vicenda, contribuendo ad aumentare vulnerabilità ed esclusione. Tuttavia, diversi aspetti di questo legame non sono stati sufficientemente approfonditi e nel nostro Paese mancano rilevazioni statistiche strutturate.

Per colmare queste lacune conoscitive, CBM Italia nel 2023 ha realizzato la ricerca «Disabilità e povertà nelle famiglie italiane» insieme a Fondazione E. Zancan, istituto di ricerca nato dal carisma di monsignor Giovanni Nervo, fondatore e primo presidente della Caritas italiana. Uno studio nato per aggiungere conoscenza a ciò che finora non è stato abbastanza indagato. Lo studio ha avuto due obiettivi: quantificare la dimensione del fenomeno povertà tra le persone con disabilità e le loro famiglie, considerando le differenze territoriali e approfondire le connessioni esistenti tra povertà e condizione di disabilità. Lo ha fatto in dialogo con le famiglie.

La ricerca è stata realizzata attraverso uno studio multicentrico di natura quali-quantitativa, che ha coinvolto in tutta Italia circa 300 persone con disabilità di diverso tipo (fisica/motoria, intellettiva, sensoriale, psichica) con queste caratteristiche: età compresa tra 14 e 55 anni (il 14% minori di 18 anni), che vivono in famiglia (e quindi non in contesti comunitari), in diverse regioni del Nord, del Centro e del Mezzogiorno; con disagio socio-economico familiare.

Nel primo step è stato somministrato un questionario a 287 persone con disabilità e alle loro famiglie; nel secondo step è stato svolto un approfondimento qualitativo realizzato attraverso interviste strutturate con un sottoinsieme di circa 60 famiglie.

L’approfondimento di natura quantitativa nel primo step ha riguardato in particolare: il profilo socio-demografico della persona con disabilità e della sua famiglia; le condizioni (socioeconomiche, culturali…); i principali interventi e servizi di cui beneficia e di cui avrebbe bisogno; le reti su cui la famiglia può contare e gli aiuti forniti dalla famiglia verso l’esterno.

L’approfondimento di natura qualitativa ha analizzato in profondità: i principali bisogni (di natura economica, sociale, sanitaria, occupazionale, formativo-educativa…) della persona con disabilità e del nucleo familiare; le connessioni esistenti tra disabilità e povertà/vulnerabilità socioeconomica della persona e della famiglia; le risorse (capacità, competenze, conoscenze…) possedute dalla persona e dai suoi familiari, lette anche in termini di possibile attivazione.

Principali evidenze emerse

La “povertà” delle famiglie oggetto della ricerca è stata interpretata nelle sue molteplici dimensioni: non solo reddituale, ma anche come svantaggio socio-relazionale, abitativo, culturale, lavorativo, di salute... (vedi voce: Le caratteristiche multidimensionali della povertà).

Dallo studio emerge che gli aiuti richiesti più frequentemente, perché non ricevuti o ricevuti in misura insufficiente rispetto ai bisogni, riguardano l’assistenza sociosanitaria e quella sociale, rispettivamente indicate nel 39% e nel 37% dei casi, la mobilità (spostamenti verso l’esterno), indicata nel 25% dei casi, l’aiuto economico con il 24%, la socializzazione con il 23%, e il lavoro indicato in un quinto dei casi.

Considerando il totale degli aiuti richiesti alle istituzioni pubbliche, quasi 9 su 10 sono servizi e/o contributi finalizzati alla fruizione di servizi (socio-assistenziali, socio-sanitari, per la mobilità, …), mentre poco più di 1 su 10 sono trasferimenti economici o beni materiali di prima necessità (fig. 1).

Figura 1 - Aiuti di cui la persona con disabilità avrebbe bisogno ma che non riceve, o non riceve in misura adeguata, dagli enti pubblici, per tipologia, valori percentuali sul totale degli aiuti richiesti (n=415)

(Fonte: Disabilità e povertà nelle famiglie italiane, pag. 42)

Emerge un generalizzato senso di abbandono da parte delle istituzioni: il carico di cura grava prevalentemente sulla famiglia, che spesso non sente un adeguato sostegno dall’esterno per farvi fronte.

La madre è la figura maggiormente citata tra coloro che si prendono cura della persona con disabilità: viene indicata in 6 casi su 10, seguita dal padre (35%), da fratello/sorella (23%) (fig. 2). Oltre ai familiari, si prendono cura della persona con disabilità gli operatori sociosanitari (9%), l’assistente familiare (5%) e i volontari (5%).

Figura 2 - Familiare che si prende maggiormente cura della persona con disabilità, valori percentuali (n=272)

(Fonte: Disabilità e povertà nelle famiglie italiane, pag. 31)

In quasi 9 casi su 10, la persona con disabilità vive in una famiglia che sperimenta un disagio economico “soggettivo”, ossia riconosce di riuscire ad arrivare a fine mese “con qualche difficoltà”, “con difficoltà”, o “con grande difficoltà”, avvalendosi delle risorse disponibili, senza variazioni significative tra Centro-Nord e Mezzogiorno.

Il 43% delle persone con disabilità coinvolte nello studio vive in famiglie in condizione di deprivazione materiale, per uno su quattro si tratta di deprivazione grave, con una maggiore incidenza tra quanti risiedono nelle regioni del Mezzogiorno (fig. 3).

Figura 3 - Incidenza della condizione di deprivazione materiale e di deprivazione materiale grave,
per ripartizione geografica e totale, valori percentuali (n=272)

(Fonte: Disabilità e povertà nelle famiglie italiane, pag. 53)

Rispetto al disagio economico “oggettivo”, il 62% delle persone con disabilità vive in famiglie che non sarebbero in grado di far fronte con risorse proprie a una spesa imprevista di 500 euro, mentre in due casi su tre non possono permettersi una settimana all’anno di vacanza lontano da casa.

Poco più di una persona su quattro vive in una famiglia che non può permettersi di mangiare carne o pesce, almeno una volta ogni due giorni; il 22% non riesce a riscaldare adeguatamente la propria abitazione di residenza.

Nell’ultimo anno uno su cinque ha avuto difficoltà a comprare il cibo necessario al sostentamento della famiglia, uno su tre ha dovuto rinunciare all’acquisto di vestiti, a visite, medicinali o altre spese mediche, uno su quattro alle spese per trasporti.

La maggioranza delle persone vive in un’abitazione di proprietà, ma oltre quattro su dieci sono in affitto o subaffitto: si tratta di una quota doppia rispetto alla media delle famiglie italiane. Più di una persona su tre vive in contesti di “disagio abitativo”.

In diversi casi, le persone con disabilità hanno difficoltà ad accedere a opportunità ricreative e di socializzazione, a causa delle caratteristiche “non abilitanti” del contesto di riferimento. Spesso anche i familiari e in particolare i caregiver, scontano difficoltà nel partecipare ad attività ricreative e socializzanti, primariamente a causa del carico di cura.

Circa un quarto delle persone e famiglie coinvolte nello studio affronta condizioni di isolamento particolarmente marcato: quasi una persona con disabilità su quattro (23,8%) vive in una famiglia che non riconosce alcun attore della rete informale (parenti, amici, volontari, …) su cui poter contare, e circa altrettante non hanno ricevuto aiuti dalla rete di riferimento né hanno dato aiuti ad altri. Per contro, quasi metà (il 44%) delle persone con disabilità coinvolte vive in famiglie che invece hanno dato gratuitamente una qualche forma di aiuto a parenti non conviventi, amici, altri conoscenti e non: l’aiuto dato più frequentemente dalle famiglie con persone con disabilità è un supporto relazionale di compagnia, conforto, sostegno morale.

Indicazioni per un futuro migliore

La metodologia adottata nello studio ha privilegiato l’incontro con le persone con disabilità e le loro famiglie e l’ascolto della loro esperienza; un ascolto da cui sono emerse indicazioni preziose per il futuro.

Quattro le direzioni di azione che la ricerca propone:

1. Abbattere i “muri” che isolano – Per muri si intendono quelli relazionali, ma anche quelli istituzionali. Senza dimenticare quelli di contesto socio-ambientale di vita e quelli legati a un deficit di conoscenza rispetto ai diritti e alle opportunità che il sistema di welfare offre. Rafforzare allora la cultura della inclusione deve avere un carattere pervasivo capace di coinvolgere tutti membri della comunità sociale non solo le persone con disabilità.

2. Investire in servizi umanizzanti – I servizi non devono limitarsi a risposte standardizzate, ma promuovere relazioni umane e personalizzate. Un sistema di welfare efficace deve essere flessibile e adattarsi ai reali bisogni delle persone con disabilità.

3. Riconoscere e valorizzare le capacità di ogni persona – La ricerca ha evidenziato infatti che, pur nelle tante difficoltà che affrontano ogni giorno, le persone con disabilità e le loro famiglie rivelano capacità di generare, almeno in termini relazionali, benefici per gli altri. Le ricadute positive sul piano culturale e pratico sarebbero così evidenti, superando lo stigma sociale e rafforzando le opportunità di inclusione sociale, ma anche lavorativa.

4. Promuovere opportunità inclusive per garantire un vero progetto di vita – Consentire l’autorealizzazione della persona con disabilità e non il solo mantenimento apre il grande capitolo del “durante e dopo di noi”, che va costruito nel tempo, prestando attenzione a facilitare il passaggio dal vivere in famiglia verso altri contesti di vita, investendo sia sulla dimensione relazionale sia su quella lavorativa, che assurge così a ruolo abilitante nei confronti delle persone con disabilità e delle loro famiglie. Ciò implica investire su percorsi di autonomia, lavoro e supporto alla transizione dalla famiglia a contesti di vita indipendenti.